Compteur
TELETHON ROCHE AUX FEES 2011
7165,50 €
MERCI
pour cette énorme performance!
La mobilisation pour le Téléthon Roche aux Fées 2011 a été exceptionnelle et a permis un résultat extraordinaire.
Notre objectif était de dépasser les 5 000 euros....mais avons dépassé les 7 000 euros.
RENDEZ-VOUS les 7 et 8 décembre 2012
Océane, Coralie, Alexandra et Kévin nos marraines et parrain ont aussi participé à ce Téléthon. Le comité d'organisation a beaucoup apprécié leur présence et leurs généreux sourires. Merci à eux et leur famille d'avoir bien voulu consacré ce temps pour nous rendre visite.....
Nous vous proposons en cliquant sur les liens de découvrir 2 associaitons : coup de pouce pour Coralie et Océane. http://coupdepoucepourcoralieetoceane.over-blog.net/ et l'émission diffusée sur TMC "ma drole de vie" le 29 septembre 2011 : http://coupdepoucepourcoralieetoceane.over-blog.net/categorie-10041665.html
et l'association le Goëland : http://www.xfra.org/le-syndrome-x-fragile/
L'actualité du TELETHON ROCHE AUX FEES 2011
Un concours de belote le lundi 12 décembre .
Le club des aînés, l'AFN et l'ACCA ont organisé un concours de belote au profit du Téléthon le lundi 12 décembre à 14h dans la salle des Loisirs de Coësmes. 86 équipes ont particpé à l'évènement permettant de récolter 642 euros. Une somme qui permet aussi de dépasser la barre des 7 000 euros pour ce Téléthon.
2 tableaux ont été offerts par l'association culturelle des Ardoisières.
Le tirage au sort à eu lieu dimanche soir à 18h pour clôturer l'exposition proposée le week-end par cette association
De l'émotion au stade Joseph Egu de Retiers.
Les jeunes licenciés du club ont participé au Téléthon en animant la mi-temps à travers une série de tirs aux buts et ainsi récolter des fonds pour l'AFM. Le public a été aussi génreux en remplissant l'urne mis à leur disposition par le club. Alexandra et Kevin ont fait le coup d'envoi de la rencontre de DRH contre Cesson et ont reçu du capitaine un ballon signé par les joueurs et 2 fanions. Un beau geste des joueurs très apprècié par cette marraine et ce parrain du Téléthon Roche aux Fées 2011. Ils ont aussi fait un deuxième cadeau à cette occasion : remporter la rencontre par 2 buts à 0.
Une randonnée à Thourie
Les bénévoles de TSLC de Thourie ont organisé une randonnée le samedi 3 décembre. Au total 8 kms ont été parcourus à travers la campagne de Thourie malgré le mauvais temps. Des courageux randonneurs qui ont permis à l'association de verser la somme de 617,70 euros. Belle performance.
Enorme succès pour la nuit du sport et le défi des enfants.
L'association TSLC a organisé sa traditionnelle nuit du sport vendredi soir et un défi des enfants le samedi matin. 12 équipes associatives se sont composés pour participer aux rencontres sportives dans une très bonne ambiance. Il y a eu aussi le défi basket. Le samedi matin, le défi des enfants à permis de récolter des points finacés par des sponsors. Au total 1314 euros ont ainsi été reversés au Téléthon.
Les gâteaux proposés par la Gymnastique de Coësmes
Les bénévoles de l'association ont confectionnés des gâteaux pour les vendre pendant la nuit du sport et le samedi.
Un beau spectacle de l'étoile de Siloë
Chaque année, les résidents de l'étoile de Siloë préparent un beau spectacle. Celui-ci a été particulièrement apprècié par les spectateurs.
Le don du lait des agriculteurs du canton
Un don de lait a été proposé sur les marchés de Martigné-Ferchaud et Retiers par les agriculteurs du canton de Retiers. Les particuliers pouvait faire à cette occasion un don. 700 euros ont ainsi été récoltés.
Un lâcher de ballon et un baptème samedi après-midi
Le sparents d'élèves ont organisé un lâcher de ballons avec Océane, Coralie, Alexandra et Kevin. PAPA 35 a proposé un baptème dans un des bolides présents sur place.
Voix des Ardoisères et Myriades des associations.
Samedi soir, une dizaine de Myriades d'or ont été remises aux associations du pays de la Roche aux Fées pour leur engagement depuis 10 ans dans le pays.
Les 9ème Voix des Ardoisières ont été remportées par Charlène Froger de Loire Atlantique avec la présence de Morgane Marelli, invitée d'honneur.
(Cliquez sur le lien suivant : http://concourschantsbretagne.over-blog.com)
Une quarantaine de personnes à la randonnée de Essé et Le Theil de Bretagne
Organisé par chemins et randonnées du Theil de Bretagne et de Retiers ainsi que les amis de la Roche aux fées, la randonnée pour le Téléthon permet de lancer l'opération dans le pays de la Roche aux Fées. Une quarantaine de personnes ont parcourues la dizaine de kilomètres à travers les chemins et aussi dans la forêt du Theil de Bretagne et d'Essé.
Le défi de l'association de musculation de Retiers est lancé !
Chaque année, l'AMR participe à un défi des kilomètres. Les adhérents ont pédalé pendant une semaine pour battre le record. Ce sont les commerçants et artisans de Retiers qui financent ce défi. Plus de 400 euros sont attendus...
Un "petit déjeuner à domicile" le 27 novembre 2011. 781 pièces ont été livrées dimanche matin
Les bénévoles de Coësmes Festivités ont vendus 781 pièces pour le petit déjeuner. Autour de 350 euros seront donc versés au Téléthon. C'est un moment très agréable. Etre chez soi et se faire livrer son petit déjeuner. Grâce à la boulangerie "LE FOUR A BOIS" de Coësmes, partenaire de l'opération et COESMES FESTIVITES, les habitants de la commune ont en profités le dimanche 27 novembre d'une livraison à domicile.
Les portes clès d'Eugène !
Trois associations (TSLC, Gymnastique et Coësmes Festivités) proposent actuellement les portes clés EUGENE. Décliné dans plusieurs sports, ils ont du succès !
Plus de 300 euros attendus avec cette action !
LE PROGRAMME
RETIERS
L’AMR à son défi kilomètres. Les licenciés de l’association de Musculation de Retiers seront invités du 28 novembre au 3 décembre matin à effectuer les nombreux kilomètres sur les 2 vélos disposés dans la salle. Les commerçants et artisans de Retiers qui participent à l’opération financent les kilomètres.
L’AS RETIERS, va aussi récolter des fonds pour le Téléthon en organisant un concours de jonglage le dimanche 4 décembre 2011.
Les agriculteurs du canton de Retiers feront un don du lait sur les marchés de RETIERS et MARTIGNE FERCHAUD
ESSE/ LE THEIL DE BRETAGNE
Les deux communes s’associent à travers « les amis de la Roche aux Fées » et « chemins et randonnées Le Theil de Bretagne/ Retiers » pour proposer une randonnée le samedi 26 novembre à 14h, départ sur le site de la Roche aux Fées.
THOURIE
Comme chaque années, l’association TSLC de Thourie va organiser une randonnée le samedi 3 décembre à 14h. Départ, salle Auguste Pavie. Une urne est aussi à votre disposition à la mairie pour vos dons.
COESMES – SAINTE COLOMBE
Le dimanche 27 novembre COESMES FESTIVITES en collaboration avec d’autres associations organise « un petit déjeuner à domicile » (sur réservation auprès des membres). La municipalité va inaugurer de la 5ème édition du TELETHON ROCHE AUX FEES 2011, le vendredi 2 décembre à 19h dans la salle des loisirs. Les résidents de l’ETOILE DE SILOË vont offrir leur spectacle à 19h30. La nuit du sport va prendre le relais à 20h00 dans la salle des sports. Des associations composent des équipes de 7 afin de se rencontrer à travers 3 ou 4 sports. Une fête dans la convivialité autour du sport car il n’y a aucun esprit de compétition. Tout le monde est là pour s’amuser ! Organisé par SCSC COESMES/ SAINTE COLOMBE pour la troisième année consécutive, la salle des sports devrait être pleine à craquer comme les 2 premières éditions. Pour ceux qui ne participent pas, il y a le défi basket avec « le plus de lancers francs réussis » (1 euro pour 5 lancers). Pour les enfants, le rendez-vous est donné à la salle des sports le samedi 3 décembre à partir de 10h pour de nombreux défis. Samedi 3 décembre à 14h, PAPA 35, propose un baptême dans de prestigieux bolides ! La boulangerie « le four à bois » vends sa baguette traditionnelle au prix de 1 euros et reverse la moitié au Téléthon aussi le samedi 3 décembre. COESMES FESTIVITES lance son concours de chants et les Myriades le samedi 3 décembre à partir de 15h. Sur place, il sera possible de déguster de la galette saucisse, des gâteaux, des crêpes. Ce sera aussi la soirée de clôture. L’association APE propose la vente de ballons et aux enfants de faire des dessins à la salle des loisirs de Coësmes avec un lâcher de ballons à 17h. Pendant le week-end, la GYMNASTIQUE VOLONTAIRE DE COESMES va vendre aussi des gâteaux. L’association CULTURELLE DU PAYS DES ARDOISIERES, organise une tombola avec 2 tableaux à gagner à l’occasion de son exposition du week-end. Les « As » de la belote ont rendez-vous le lundi 12 décembre à 14h dans la salle des loisirs pour un concours organisé par le club de l’amitié, l’ACCA et CATM à 14h dans la salle des loisirs.
Clin d’œil : les porte clés du TELETHON ont toujours un grand succès. Cette année l’Eugène est décliné dans tous les sports. L’association GYMNASTIQUE VOLONTAIRE DE COESMES, TSLC de THOURIE et COESMES FESTIVITES vous en proposent….
Renseignements :
telethoncoesmes@yahoo.fr et concourschantsbretagne@yahoo.fr.
Site internet :
http://telethoncoesmes35.over-blog.com/ et http://concourschantsbretagne.over-blog.com.
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Compteur Téléthon 2010 :
avec la participation des associations de Coësmes, Thourie, Le Theil de Bretagne, Retiers, Piré sur Seiche, Essé...
Compteur :
4894,38 €
Merci !
Nous avons égalé le record de l'année dernière (2009 : 4733 euros).
Téléthon Roche aux Fées 2011 en images...
L’association randonnée Le Theil Retiers, les amis de la Roche aux Fées ont organisés une randonnée le samedi 27 novembre au profit du Téléthon. Près de 50 personnes ont profité de l’excellent parcours préparé par les organisateurs. Au départ du site de la Roche aux Fées, ils ont parcouru un peu plus de 10 kilomètres. Un symbole aussi pour cette 4ème édition qui prend désormais une dimension communautaire avec les communes de Thourie, Retiers, Le Theil de Bretagne, Essé, et Piré sur Seiche qui rejoignent la manifestation au profit de l’AFM. En même temps, le club de l’amitié, l’ACCA et l’AFN/ACPG comptabilisaient 35 équipes pour un concours de belote. L’association de musculation restérienne réalise le défi du kilomètre. Les coësmois ont pu déguster un « petit déjeuner » dimanche matin, livré par l’association loisirs des jeunes. Le club Image de Piré sur Seiche a aussi organisé une tombola. «La 4ème édition s’annonce déjà un succès car nous avons récolté plus de 1000 euros ce week-end. L’année dernière nous avions versé à l’AFM la somme de 4733 euros. Nous sommes bien parti pour battre ce record ! », explique Patrick Marsollier, président de Coësmes Festivités, organisatrice du Téléthon Roche aux Fées 2010.
La quatrième édition
Les 3 précédentes éditions ont été à chaque une belle fête de la solidarité et ont permis des rencontres extraordinaires. Les 3 précédentes éditions, organisées par l'association Coësmes Festivités, ont permis de récolter 1307,10 euros (2007), 3170 euros (2008) et 4733, 74 euros (2009). A chaque fois l’émotion a été au zénith. «Nous ne pouvions que renouveler une nouvelle édition», souligne le président. Surtout que de plus en plus d’associations de communes du pays de la Roche aux fées s’investissent dans ce Téléthon.
Deux nouvelles communes
Les communes d’Essé et de Piré sur Seiche vont participer pour la première fois au Téléthon Roche aux Fées 2010. Les « amis de la Roche aux Fées » d’Essé s’associent avec l’association chemins et randonnées Retiers – Le Theil le dimanche 28 novembre pour une randonnée qui va partir de la Roche aux Fées, tout un symbole. L’association de Piré sur Seiche organise ce même week-end une exposition avec une tombola dont la moitié de la recette sera reversé au Téléthon et l’autre à une autre cause humanitaire.
Un week-end du 27 et 28 novembre bien chargé
Un week-end où il y aura aussi un concours de belote à Coësmes, organisé par le club de l’amitié. Pendant la semaine, l’association AMR proposera à ses adhérents de parcourir le maximum de kilomètres. A Coësmes, l’association loisirs des jeunes propose une opération croissant. La boulangerie « le four à bois » va reverser la moitié de la vente de sa baguette traditionnelle. L’association de gymnastique va vendre des peluches du Téléthon. Plusieurs communes vont déposer dans leur mairie des urnes pour le dépôt des dons.
Les 3 et 4 décembre, un programme éclectique.
Le week-end va commencer le vendredi soir dans la salle des loisirs avec les bénévoles et les élus du pays de la Roche aux Fées pour lancer l’opération. Juste avant, SLSC va inviter les enfants à faire du sport. Les résidents de l’étoile de Siloë feront aussi un spectacle avant la nuit du sport qui opposera des équipes communales entre autres. Le samedi, l’association TSLC de Thourie organise à 14h une randonnée dans sa commune. Pendant ce temps là, les parents d’élèves de l’école publique de Coësmes vont vendre dans l’après midi des ballons pour un lâcher prévu à 16h30. Les enfants pourront y accrocher aussi leurs dessins. Les sapeurs pompiers vont proposer un parcours ludique aux enfants qui recevront un diplôme. L’OGEC et l’association de gymnastique feront des gâteaux qui seront vendus pendant le week-end. Les visiteurs pourront faire des tournées dans des voitures de collection. Pendant le week-end, l’association culturelle au pays des ardoisières fait son exposition et organise une tombola au profit du Téléthon.
Une soirée de clôture du Téléthon
A partir de 19h, la soirée de clôture du Téléthon va attirer les meilleurs chanteurs amateurs de l’ouest. Une sélection pour la finale des Voix des Ardoisières qui vont se dérouler le 12 mars en présence d’une vedette de la chanson française. Pendant la soirée, les associations qui participent apporteront aussi leur recette. En fin de soirée, les organisateurs auront une bonne idée du résultat dans une ambiance survoltée !
Parrain et marraines.
Alexandra, Coralie, Océane et Kevin sont les marraines et le parrain de cette nouvelle édition. Un moment de bonheur pour eux et leurs parents qui reçoivent un soutien pendant le week-end. Des moments exceptionnels de solidarité, de rencontre et de générosité pour eux mais aussi pour les bénévoles.
D’autres associations ont des projets.
Le programme n’est pas complètement bouclé car il y a d’autres projets en cours de discutions. D’autres peuvent se faire connaître auprès des organisateurs. «Les plus simples et faciles idées sont souvent les meilleures. Quelques euros récoltés sont déjà un grand pas aider la recherche. Nous aimerions que les écoles et les associations de jeunes s’investissent. Il est important pour notre société que les plus jeunes apprennent à participer aux fêtes de solidarité et humanitaires».
L’importance du Téléthon pour la recherche
Grâce aux 20 000 animations, partout en France, 95 200 117 euros ont été récoltés en 2009, ce qui permet à l'AFM de soutenir 34 essais dont certains vont permettre une avancée importante pour des maladies courantes. Grâce aux dons du Téléthon L'AFM, partenaire du premier succès de thérapie génique pour une maladie génétique grave du sang. Un malade atteint d'une maladie sévère du sang, la β-thalassémie, a retrouvé une vie normale, sans recours à des transfusions sanguines mensuelles, grâce à une thérapie génique. Ce résultat publié dans Nature du 16 septembre représente un espoir pour tous ceux qui souffrent de maladies de l'hémoglobine. C'est un nouveau succès pour la thérapie génique et les chercheurs français leaders dans ce domaine mais c'est également une nouvelle victoire pour tous ceux qui, par leurs dons au Téléthon, ont contribué au financement de ces travaux.
Un don, une réduction d’impôts
66 % du montant des dons faits à l'AFM sont déductibles de vos impôts, pour les dons versés en 2010 dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
Contacter les organisateurs
Mail : telethoncoesmes@yahoo.fr
avec la participation des associations de Coësmes, Le Theil de Bretagne, Retiers, Thourie...
(2008 : nous avons reversé 3170 euros à l'AFM).
4733,74 €
Le record de l'année dernière est battu......
Chiffre définitif
Téléthon 2010 : Nous lançons un appel aux associations, entreprises, particuliers du pays de la Roche aux Fées pour la 4ème édition du Téléthon dans le pays de la Roche aux Fées qui aura lieu en décembre 2010. Nous souhaitons regrouper le maximum d’initiatives dans une organisation commune, afin que la mobilisation soit plus forte à travers une plus grande médiatisation. Même les plus simples et petites animations sont les bienvenues. Merci de vous faire connaître auprès de Coësmes festivités avant la fin mars, par mail : telethoncoesmes@yahoo.fr ou au 06 70 02 41 07
Téléthon :
«Certes le contexte actuel est difficile. Certes il y a une polémique lancée sûrement volontairement quelques jours avant ce Téléthon. Certes ceux qui ont des œillères dans cette société sont de plus en plus nombreux. Mais ceux là n’arriveront pas à décourager les organisateurs et participants à ce Téléthon. Voir des enfants atteints de maladies orphelines ou génétiques heureux et voir leurs parents sourires ou avoir des larmes d’émotions et de bonheur en voyant leurs enfants heureux pendant ce Téléthon, nous donne la force de continuer et même d’amplifier ce mouvement. Tous ces gens qui font du sport, chantent, participent à une randonnée sous la pluie, font du vélo en salle, organisent un lâcher de ballon, vendent des tickets de tombola, des gâteaux, des peluches, cuisent de la saucisse et préparent des galettes et des crêpes, offrent l’argent d’une buvette récoltée lors d’évènements sportifs, proposent un baptême de voiture de sport, récoltent des fonds tout en donnant du lait entre autres, partagent leurs recettes, nous donnent une leçon d’humanité. Nous étions nombreux pendant un week-end et même avant, tous différents, avec nos propres opinions, de différentes générations, mais nous avons grâce à cette rencontre pour une seule cause, humanisé ce moment fort. Pour avoir récolté des petites ou des grandes recettes, ou simplement avoir participé à l’une ou l’autre animation, mérite toute notre considération. Ces rencontres sont tellement riches. «Partout, nous faisons fausse route. En cédant à l’hédonisme, au consumérisme, à l’individualisme, on a bâti une société ou les gens ne vivent plus connectés les uns aux autres. L’individu l’emporte sur la personne. Il faut reconquérir notre humanisme», déclarait récemment Jean-François Mattéi, dans le journal Ouest-France.
Notre mobilisation l’emporte sur cette société qui gagne malheureusement beaucoup de terrain. Mais face aux sourires de Océane, Coralie, Alexandra et Kévin, nos marraines et notre parrain, nous ne pouvons que renouveler cette mobilisation. Et si cela peut ouvrir quelques consciences tant mieux. Une personne m’a dit qu’elle aurait bien voulu venir mais qu’un rendez-vous l’a retardé. «Ce n’est vraiment pas de chance, car les personnes qui ont participé à ce Téléthon ont eu un plus de veine. Elles avaient toutes des rendez-vous qui se sont terminées plus vite que prévu. Heureusement pour ces enfants qui souffrent et qui ont besoin que la recherche avance». Nous avons récolté plus de 4300 euros soit plus de 1000 euros par rapport à l’année dernière.
Téléthon Coësmes 2009 (avec la participation d’associations du Theil de Bretagne, Retiers, Thourie)
Coësmes : la première nuit du sport a été un succès hier soir. Plus de 60 sportifs se sont retrouvés pour un tournoi convivial qui s’est terminé vers 3 heures du matin. Le coup d’envoi a été donné par Coralie, Océane, Alexandra et Kevin les marraines et parrain de ce Téléthon. Un spectacle d’une toute beauté a été proposé par l’étoile de Siloë. Celui-ci a été très applaudi. L’inauguration a réuni de nombreux bénévoles et les maires ou représentant des communes de Thourie, Sainte-Colombe, Le Theil de Bretagne et Coësmes. Un Téléthon qui va se clôturer par la soirée des «Voix des Ardoisières» à 19h. 29 chanteurs de 6 départements de l’Ouest seront présents. (Entrée adulte : 6 euros, de 12 à 5 ans : 3 euros. Salle des loisirs de Coësmes). Dans l’après-midi, une randonnée va partir à 14h de l’étang de Thourie. Il y aura aussi lâcher de ballon à 16h, et défi des kilomètres par l’AMR, salle des loisirs de Coësmes.
Un don au Téléthon ?
Dès ce soir, une urne, sera salle des loisirs pour recueillir vos dons ainsi que demain après-midi.Vos chèques doivent-êtres libellés au nom de l'AFM TELETHON.
Votre don donne lieu à reçu fiscal pour réduction d'impôt. (66% de réduction d'impôt pour les particuliers, 60% pour les entreprises).
Lancement du week-end du Téléthon dès ce soir….
Après l’inauguration à 19h en présence de Océane, Coralie, Alexandra et Kevin, les marraines et le parrain du Téléthon, l’étoile de Siloë va proposer son
spectacle, salle des loisirs.
Puis vers 20h30, ce sera la première nuit du sport, salle des sports. Entrée gratuite pour les spectateurs. Au total 12 équipes vont se rencontrer de «façon conviviale», autour de 4 sports : basket-ball, football, Hand-ball et Badminton. Les équipes sont composées de 4 joueurs plus deux remplaçants. «Une participation de 2 euros par joueur est demandée», rajoute Dominique Herrault. «La totalité des engagements sera reversée au Téléthon», explique le président de l’association. Sur place il y aura une petite restauration avec sandwich mais aussi des gâteaux et des crêpes préparés par l’OGEC et l’association de gymnastique volontaire.
Un Téléthon qui avait permis de verser à l’AFM 3170 euros l’année dernière soit le double de l’année précédente. «Nous espérons récolter au moins cette somme sinon plus cette année», annoncent les organisateurs.
Succès pour le concours de belote.
Le club des aînés, l’ACCA et l’AFN ont organisé un concours de belote au profit du Téléthon. «Nous avons 28 équipes qui participent. C’est 10 de plus que l’année dernière. Nous sommes satisfait de cette progression», souligne Louis Boulet, président du club des aînés. Jean-Louis Bécan et son fils Sylvain de Retiers ont remporté le concours. Ils ont reçu des mains de Luc Gallard, le maire de la commune, les deux coupes offertes par la municipalité.
Une tombola est organisée par SCSC pour le Téléthon
. Plusieurs maillots sont à gagner.
Celui du FC Barcelone chez Josiane coiffure, celui de Cesson hand, de 1ère division, dédicacé par les joueurs au restaurant L’Angélus, le maillot de l’équipe de Basket de l’équipe de
France chez Christèle couture, celui de l’équipe de France de football au bar le Relais et le maillot du stade Rennais au bar du Theil de Bretagne. Le ticket pour la tombola est vendu
1 euro. Les maillots seront chez les commerçants jusqu'au vendredi soir à 18 h 00. Ensuite, les tickets pourront être achetés à la salle pendant la nuit du sport. Le tirage aura lieu le samedi
à 12 h 30 en présence des commerçants.
COËSMES : Coralie, Alexandra, Océane et Kevin, marraines et parrain de ce Téléthon.
Alexandra et Kevin de Coësmes sont atteints par le syndrome X fragile. Océane et Coralie habitent la région rennaise et ont une maladie orpheline. Ils vont tous les 4 parrainer le prochain Téléthon de Coësmes.
Un choc.
Sylvie et Jean-marc Dolo, qui habitent Coësmes accueillent la naissance de leur fille, Alexandra. Tout se passe bien. Puis c’est Kevin qui arrive pour agrandir la famille, environ 2 ans plus tard. Au 4ème mois, les premiers signes apparaissent. «Il se laissait aller et nous avions des difficultés à le faire manger». Un médecin spécialiste des maladies génétiques pronostique la maladie. «Ce fut un choc pour nous. On se demande pourquoi cela tombe sur nous». Les consultations médicales vont se succéder et Sylvie Dolo est obligée d’arrêter son travail pour se consacrer à ses enfants. Alexandra, comme c’est souvent le cas chez les filles ne montre pas de signe de la maladie. «A l’école, les enseignants remarquent quelques difficultés de langage et me conseille de lui faire de l’orthophonie». Sylvie Dolo arrive à convaincre les spécialistes qu’il faut faire des examens. Le diagnostique tombe pour la deuxième fois. «Il y a toute une prise en charge.
C’est lourd dans le quotidien.
C’est très lourd entre les rendez-vous dans les hôpitaux et chez les spécialistes». Elle reprend un travail d’assistante maternelle mais avec aménagement des horaires pour pouvoir faire face. Les parents apprennent à comprendre et à gérer les réactions de leurs enfants. Alexandra fait des crises d’épilepsie à cause de son angoisse. Elle a aussi du mal à établir des relations sociales. Kevin comprends les choses mais n’arrivent par à passer à la pratique. «Il sait où coller une étiquette mais n’arriver pas à concrétiser cette action». Souvent, il pose 10 fois la même question même si la personne en face lui donne la même réponse. «Je ne suis pas sûr que Kevin saura écrire et lire un jour», soupire sa mère. Ils s’adaptent aussi au rythme de leurs enfants.
Les enfants ont un rythme précis.
«Nous sommes obligés de manger à des horaires précis car ils ont besoin de repères», montre Jean-Marc. Alexandra est au collège du Chène Vert de Bain de Bretagne dans une unité pédagogique intégration. «Elle apprends les matières principales et elle va aussi en 5ème avec les autres élèves pour l’anglais, le sport, la musique et l’art plastique». La moquerie des premiers jours a laissé place après une pédagogie des enseignants à une acceptation de sa maladie de la part de ses camarades. «Je veux être coiffeuse», propose Alexandra, «qui accepte sa maladie», mais qui n’en «parle pas». Internet lui permet de sortir un peu de son univers en correspondant «avec une copine».
L’espoir.
Elle fait aussi de la gymnastique dans le club de la commune. Kevin est aussi dans une structure sur Vitré. Quand il revient chez lui, il aime regarder les enfants du lotissement s'amuser. «Ils le connaissent bien. Au départ ils se moquaient de lui. Après mon intervention pour leurs expliquer sa maladie, ils l’acceptent bien». C’est parfois dans le monde des adultes que l’intégration est plus difficile. «Les enfants ressentent bien les choses et sont attirés par ceux qui sont à l’aise avec eux». «C’est mon pote», lance Quevin quand ses parents lui parle d’un adulte qu’il aime côtoyer. Il espère que les premiers essais thérapeutiques faits sur des adultes de juin 2008 à janvier 2009, vont déboucher un jour sur un médicament. Les époux Dolo ont accepté que leurs enfants parrainent ce Téléthon. Coësmoise. Ils se sentent bien à Coêsmes, où ils reçoivent aussi l'aide de nombreuses personnes.
Coralie et Océane, les deux sœurs handicapées atteintes d’un maladie orpheline. Elles seront avec Alexandra et Quevin, marraines du Téléthon de Coësmes.
Coralie est née le 18 avril 2000 à Rennes. Elle pesait 3,285 kg pour 49,5 cm. Les premiers jours après sa naissance, tout se passait bien. Par la suite cela a changé. «Nous ne savons plus à quel moment cela a commencé. Coralie avait des signes bizarres (absences, yeux révulsés, spasmes en flexion, pleurs etc….). On pouvait lire dans ses yeux de la détresse, de la peur et de la douleur», témoignent les parents. «Le 23 octobre 2000, nous avons emmené notre fille dans le service pédiatrique car ces signe bizarres étaient de plus en plus rapprochés». Les crises d’épilepsies vont en réalité cacher le problème de base. Océane est née le 13 novembre 2002 à Rennes. Elle mesurait 49 cm et pesait 3,380 kg. L’accouchement s’est bien passé. Quelques mois plus tard, la pédiatre observait un retard par rapport aux autres enfants. A l’âge de 9 mois, elle ne tenait pas assise toute seule. Des examens ont été faits et ont démontré qu’elles avaient le même souci génétique. A ce jour aucun examen n’a pu révéler la nature de leur maladie. «Parler de nos enfants n’est pas toujours facile. Surtout quand le handicap est entré dans votre vie sans prévenir. C’est certainement toujours le cas, on ne s’y attend pas, on n’y est pas préparé. Dans notre cas, c’est ce qui s’est passé et malheureusement, à deux reprises», rajoutent les parents de Coralie et Océane. Elles seront présentes le vendredi soir à l’occasion de la nuit du sport. Les organisateurs de ce Téléthon ont voulu associer ces enfants à cet évènement car «des enfants atteints de maladies génétiques ou orphelines, cela doit interpeller beaucoup de monde, même ceux qui ont des œillères».
Pour en savoir plus : l’association nationale du Syndrome X Fragile
http://www.xfra.org/ et le site de Coralie et Océane http://coupdepoucepourcoralieetoceane.over-blog.net/
Syndrome de l’X-fragile ? C’est un trouble génétique dont le nom provient de l’aspect du chromosome X ou, chez les personnes atteintes, il apparaît comme un morceau fragile ou rupture partielle du chromosome. Cette anomalie entraîne des difficultés variables d’apprentissage et des troubles du comportement. Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Les retards mentaux liés au chromosome X (RMLX) forment un groupe hétérogène de plus de 200 maladies rares qui ont en commun une déficience mentale de sévérité variable et un caractère héréditaire avec risque de plusieurs personnes affectées dans une même famille. Le chef de file de ces RMLX est le syndrome de l'X fragile, qui affecte 1/4000 à 1/9000 garçons et 1/ 7000 à 15000 filles. Les autres formes de RMLX sont rares, voire exceptionnelles, n'affectant parfois que quelques familles dans le monde. Mais la plupart de ces affections sont totalement sous diagnostiquées et/ou de découverte très récente.
Téléthon Coësmes 2009 : le programme.
Les organisateurs ne cachent pas leur ambition d’avoir un grand Téléthon dans le pays de la Roche aux Fées. Pour cela, ils souhaitent regrouper sous une seule organisation, une multitude de petites actions de la part des associations du pays, la «plupart du temps réalisé dans leur commune». Pour la troisième édition, les organisateurs peuvent se targuer d’avoir posé les jalons pour l’avenir. En effet des associations des communes de Retiers, Le Theil de Bretagne et Thourie rejoignent l’organisation Coësmoise.
Coësmes : SCSC, première nuit du sport
L’association «sports Coësmes Sainte Colombe (SCSC)», propose le vendredi 4 décembre sa première nuit du sport. Au total 12 équipes vont se rencontrer de «façon conviviale», autour de 4 sports : basket-ball, football, Hand-ball et Badminton. Les équipes sont composées de 4 joueurs plus deux remplaçants. «Une participation de 2 euros par joueur est demandée», rajoute Dominique Herrault. «La totalité des engagements sera reversée au Téléthon», explique le président de l’association. Cette animation va débuter vers 20h30. Sur place il y aura une petite restauration avec sandwich mais aussi des gâteaux et des crêpes préparés par l’OGEC et l’association de gymnastique volontaire. Il reste donc des places pour cette animation. Les groupes des communes du pays de la Roche aux Fées qui souhaitent y participer peuvent s’inscrire auprès des responsables. L’association SCSC va aussi proposer une autre animation sportive toujours au profit du Téléthon mais cette fois-ci pour les enfants. Celle-ci aura lieu le samedi 5 décembre de 10h à 12h. Il faut aussi s’inscrire pour y participer. Le public est attendu nombreux pour encourager les sportifs à l’occasion de ces deux animations.
Pratique : renseignements et inscriptions au 02 99 47 77 21
Thourie : TSLC, nouvelle association, organise une randonnée pour le Téléthon.
L’association TSLC vient de voir le jour. Elle regroupe les activités de gymnastique volontaire et de randonnée pédestre. Un premier parcours a d’ailleurs été proposé le mercredi 11 novembre aux adhérents. L’association Thourie sport loisirs et culture organise aussi le samedi 5 décembre dans la randonnée du Téléthon en collaboration avec Coësmes Festivités, organisatrice du Téléthon 2009. Le départ aura lieu à 14h à l’étang de Thourie. Encadré par plusieurs membres de TSLC, les randonneurs vont pouvoir arpenter les chemins de la commune. Un parcours de 9 km 600 ouvert à tous. «Nous allons demander un minimum de 1 euro pour cette randonnée. Une urne permettra aussi de faire des dons». Les marcheurs vont rejoindre les villages des Burons, de la Rillonnière, la Vergerie, la Motte, la Grée, les Corbinières avant de revenir dans la commune. Une partie du parcours traverse aussi la commune de Coësmes. Les projets ne manquent pas autour de Cécile Dumont, la présidente de l’association.
une du Theil de Bretagne rejoint les 3 autres communes …..
L’US Le Theil de Bretagne a décidé de verser la buvette du week-end au Téléthon. A l’occasion de la rencontre entre Le Theil de Bretagne et Saint Ganton.
Retiers : l’AMR participe pour la première fois au Téléthon
Pour la première année, l’association de musculation de Retiers va participer au Téléthon. Les licenciés du club seront invités du 30 novembre au 5 décembre matin à effectuer les nombreux kilomètres sur les 2 vélos disposés dans la salle. «Les commerçants et artisans de Retiers qui participent à l’opération financent les kilomètres», explique Sébastien Brunet, le président de l’AMR. Puis le samedi après-midi, c’est à Coësmes, à partir de 14h que le public sera invité à reprendre le relais et effectuer le maximum de kilomètres. Une animation qui va se terminer vers 19h, laissant place aux sélections des «voix des Ardoisères». Au-delà de cette animation, le club permet à la commune restérienne de participer pour la première fois au Téléthon organisé par Coësmes Festivités. Les organisateurs Coësmois espèrent ainsi que d’autres associations de Retiers vont s’engager dans cette opération. «Comme à Thourie, qui organise une randonnée ou à Retiers, les animations choisies sont simples. Mais la somme de ces petits gestes et la participation de nombreuses communes permet de créer une ambiance conviviale et de rencontrer d’autres personnes».
2009 : la participation des communes du pays de la Roche aux Fées....
La troisième édition du «Téléthon Coësmes 2009», a été lancée le lundi 21 septembre lors d’une réunion des associations participantes. Plusieurs communes extérieures vont aussi y participer. C’est la volonté du comité d’organisation.
Le lancement des animations est prévu le 4 décembre vers 19h avec une réception proposée par la mairie de Coësmes. Les maires des communes du pays de la Roche aux Fées et les responsables des associations participantes y seront conviées. L’étoile de Siloë va proposer comme les années précédentes sont spectacle.
Le sport s’invite au Téléthon.
Puis première nouveauté dans l’édition 2009, la «nuit du sport» va connaître ses premières heures le vendredi 4 décembre à 20 heures dans la nouvelle salle des sports. Proposé par les associations SCSC et enfance jeunesse de Coësmes. «Les participants adultes licenciés ou pas d’un club vont former des équipes de 6 pour s’affronter dans un tournoi où il y aura du football, du basket-ball, du badminton et du Hand-ball». Les enfants pourront aussi faire du sport le samedi à 10h. La participation demandée est de 1 euro minimum.
Les communes de Retiers et Thourie s’investissent aussi.
Le samedi après-midi, l’association de musculation restérienne va proposer un défi. Il propose de parcourir le maximum de kilomètres sur ses vélos qui seront installés l’après-midi dans la salle des loisirs de Coësmes. Il propose à ses adhérents d’effectuer aussi des kilomètres dans la semaine qui précède l’édition 2009. Les kilomètres seront fiancés par des sponsors. Du côté de Thourie, l’association Thourie sport loisirs et culture (TSLC) propose une randonnée de 9 km ½ au départ de l’étang de Thourie le samedi 5 décembre à 14h. La participation est fixée à 1 euro. L ‘année dernière, la randonnée du Téléthon avait mobilisé plus de 80 personnes.
La sélection des prochaines Voix des Ardoisières.
Le club des aînés, la chasse et l’AFN proposent un concours de belote le samedi 28 novembre à 14h dans la salle des loisirs. Pendant le week-end, l’OGEC et le club de Gymnastique vont vendre des gâteaux. Ces derniers proposeront des peluches sur le thème des «animaux de cirque». L’association culturelle des Ardoisières va vendre des billets pour une tombola qui va permettre de gagner deux tableaux. Ils seront exposés juste avant dans les commerces. Le tirage est prévu le dimanche soir, lors du final de leur exposition. Coësmes Festivités, organisatrice de ce Téléthon, va proposer d’écouter les meilleurs artistes amateurs du grand Ouest. Elle organise lors de la soirée du samedi soir, la sélection des prochaines «Voix des Ardoisières», qui se dérouleront à la mi-mars 2010. D’autres associations et communes réfléchissent sur des animations. L’année dernière, ce conglomérat de bonnes volontés avait permis de récolter plus de 3100 euros et doubler le chiffre de l’année précédente. Cette année, ce chiffre devrait-être dépassé. «Mais le plus important est la rencontre des gens pour la même cause et la mobilisation des autres communes. C’est vraiment un bon moment de solidarité et de convivialité».

