OCEANE et CORALIE

Coralie et Océane, les deux sœurs handicapées atteintes d’un maladie orpheline. Elles seront avec Alexandra et Quevin, marraines du Téléthon de Coësmes.

Coralie est née le 18 avril 2000 à Rennes. Elle pesait 3,285 kg pour 49,5 cm. Les premiers jours après sa naissance, tout se passait bien. Par la suite cela a changé. «Nous ne savons plus à quel moment cela a commencé. Coralie avait des signes bizarres (absences, yeux révulsés, spasmes en flexion, pleurs etc….). On pouvait lire dans ses yeux de la détresse, de la peur et de la douleur», témoignent les parents. «Le 23 octobre 2000, nous avons emmené notre fille dans le service pédiatrique car ces signe bizarres étaient de plus en plus rapprochés». Les crises d’épilepsies vont en réalité cacher le problème de base. Océane est née le 13 novembre 2002 à Rennes. Elle mesurait 49 cm et pesait 3,380 kg. L’accouchement s’est bien passé. Quelques mois plus tard, la pédiatre observait un retard par rapport aux autres enfants. A l’âge de 9 mois, elle ne tenait pas assise toute seule. Des examens ont été faits et ont démontré qu’elles avaient le même souci génétique. A ce jour aucun examen n’a pu révéler la nature de leur maladie. «Parler de nos enfants n’est pas toujours facile. Surtout quand le handicap est entré dans votre vie sans prévenir.C’est certainement toujours le cas, on ne s’y attend pas, on n’y est pas préparé. Dans notre cas, c’est ce qui s’est passé et malheureusement, à deux reprises», rajoutent les parents de Coralie et Océane. Elles seront présentes le vendredi soir à l’occasion de la nuit du sport. Les organisateurs de ce Téléthon ont voulu associer ces enfants à cet évènement car «des enfants atteints de maladies génétiques ou orphelines, cela doit interpeller beaucoup de monde, même ceux qui ont des œillères».

Pour en savoir plus : l’association nationale du Syndrome X Fragile

http://www.xfra.org/ et le site de Coralie et Océane http://coupdepoucepourcoralieetoceane.over-blog.net/